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孩子四岁时,我听到了第一声妈妈

真实故事计划2018-08-26 09:21:53

那时,我最畏惧的是别人问:“你儿子多大啦?”七个月大的他看起来像正常孩子的两个月。


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2010年7月,我生下了一个男孩,取名叫洋洋。

洋洋刚出生时没有哭声。我被推入病房后很久未见到洋洋,心里被揪得紧紧的,不明白为什么还没把送到我身边。后来才知道,洋洋由于大量缺氧导致窒息,医护人员紧急抢救了半小时。护士把洋洋抱给母亲的时候,他的呼吸还是很微弱,当时护士只说了“小心照顾”四个字,其余的危险性一概不提。

当我们给洋洋喂第一汤匙牛奶的时候,他被呛到了,整张脸呈现发黑的状态。洋洋再次被护士抱去抢救,他一旦脱离氧气瓶,又陷入缺氧窒息的痛苦状态。在这期间,儿子被来回折腾,脸色发黑了一次又一次。情况糟糕时,整个身体瞬间黑掉,有时被抢救后身体还不断地抽搐。

后来才知道,洋洋每窒息发黑一次,对他的大脑就多一次伤害。可怜的儿子艰难地靠着氧气机呼吸,挺过了一次又一次的痛苦。 

当我在病房惴惴不安地等待儿子时,还不知道他出现了这么严重的事情。家人极力隐瞒着我,怕我伤心。洋洋已经两天没有吃任何东西了,我时刻担心着,心里总有一种不祥的预感。

那时,我对医院的医护人员和落后的医疗设备很不满。临产前,我被诊断为宫内缺氧,医生并没有建议我剖腹产。要知道,缺氧的孩子在顺产的过程中由于挤压会大量缺氧,大量缺氧直接对洋洋大脑产生伤害。如果当时剖腹产,洋洋受到的伤害会小很多。在孩子出生后生命垂危的时候,医生也没有对我们提出转院或者是转进重症病房的建议。 

在医院的第5天,我的情绪差到极点,坚持要求出院。每当我看到旁边病床的妈妈在抚慰着摇篮车里的孩子,很是羡慕和伤感。也许家人早已知道情况,可是谁也不愿对我说。母亲说,父亲去找人算命了。我的心头一紧,就知道事情不妙。一般情况下,只有人遇到困境了才会想要去算命求解脱,而平顺的一个人怎么会想去算命呢?

清晨5点,父亲赶来,在医院里看到这种情况后决定转院。随后,儿子随着救护车被转入另外一家医院,住进了24小时看护的重症病房。

洋洋出生后的第7天,糟糕的事情还是发生了。

医生观察48小时后,我们拿到了儿子的诊断报告。检验报告显示,由于大量缺氧窒息导致脑出血,会产生后遗症。

我们托熟人让主治医生把真实情况告诉我们,他遗憾地说:“脑出血很难愈合,孩子之后会脑瘫,要么将来不会走路,要么痴呆,情况不容乐观,你们要做好心理准备。” 

当孩子被贴上“脑瘫”标签的时候,我整个人都崩溃了,仿佛天瞬间就塌下来了。我完全失控,无法相信这个事实。眼前浮现的,是我的孩子在成年后仍然无法理解人类的语言,不了解这个世界,不能走路,被这个世界完全遗弃。一想到他永远都要被异样的眼神来审判他的一生的时候,我丝毫没有活下去的勇气。 

孩子还在抢救,医护人员24小时细心地看护着。家属只能通过看录像来了解孩子的最新情况。当时,我还在坐月子,父母不让我直接去看洋洋,我只能通过他们用手机拍下的照片来了解儿子的状况。当看到瘦小的儿子满头被插满了针孔艰难地与疾病对抗时,我的眼泪止不住地往下流。我的情绪差到极点,整夜地失眠。我躺在床上,一边流泪,一边拿着手机搜索着关于孩子的病症。但是看到的都是负面信息。我越来越恐惧,陷入黑暗中无法自拔。 

我看不到任何希望,脑子似乎被堵塞了。我每天吃不下饭,母亲红着眼睛安慰我,说先把自己的身体养好,才能想办法帮助孩子。我茫然地点点头,她一勺一勺地喂我吃饭,扶着我进出洗手间,帮我擦洗身子。每天夜里,我都心如死灰地等待着天亮。

很多人劝我放弃,觉得我还年轻可以再生。他们总是说孩子活着是一件痛苦的事情,是注定没有未来的。

一天夜里,我梦见熊熊大火燃烧着我的屋子,同时燃烧着我的身躯。我被这噩梦惊醒,全身哆嗦得直冒冷汗。我顿时想起了引火自焚,却不明白这个梦究竟意味着什么。我把自己困在黑暗的小屋里,看不见光。

煎熬的日子里,母亲一直陪伴在我身边温暖着快要丧失求生意志的我。痛苦在不断地侵蚀着我,内心里顽强的力量不断地滋生。

有一天,我躺在病床上快要睡着的时候,忽然听到母亲的电话响了。母亲接到电话后小声呜咽着说:“他是个无辜的孩子,无论如何,我们是不会抛下他不管的,你们以后也不要在我女儿面前再劝她放弃。”说完便挂了电话。我听完后心头一颤,原来母亲从心底里一直都支持我。 

我彻底想明白了,我要从心里接纳这个有缺陷的孩子。

我们转了一家又一家的医院,医生的态度都很冷漠,也同样透露出一种坏的信息:脑受损导致后遗症。有个医生说,有些孩子体温会比正常人高一些,不必恐慌。

但我们都知道,持续发烧会产生很可怕的后遗症。

一个月的洋洋刚被抱回家的时候还不会吃任何东西。我的身体不好,不能用母乳喂养,只能以牛奶代替。他的吞咽功能没有发育好,喝奶很容易呛到,我们要特别细心地照顾他。刚开始,我们用棉签沾着牛奶喂他,但他只吃一点点。后来,我们尝试着用奶瓶给他吸,他吸得不多,很容易被呛到。或许是他的身体不舒服,每次把他放在床上的时候,他就哇哇大哭,只有把他抱起来时,他才会安静地不闹腾。

孩子发烧时,我们采取的是物理治疗。家里买了很多退热贴,孩子的体温一旦超过37度5,我们就贴退热片。体温如果在37度与37度5之间,我们就每隔几个小时给孩子擦一次身子,这样体温就得到了控制。

我每天翻阅着各种关于治疗脑瘫孩子的信息,记得之前看书上说,音乐可以刺激他的感官和身体里的每一个细胞,激活他已经死去的脑细胞。于是,每天早上洋洋一睁开眼,我便放音乐给他听,果然,他的乐感越来越强了。我拿给他手摇铃玩具的时候,他也会摇晃几下了。 

有天清晨,我像往常一样把手摇铃放在他的手中,他下意识地摇一下就扔掉了,我捡起来给他,他摇了一下还是扔了。就这样,他不断地扔,我不断地捡起再放到他的手中。经过反复练习,他开始会用力握住摇铃了,摇的时间也更长了。他第一个标志性运动开始了,我觉得希望就在眼前。 

我从书中了解到,发育正常的孩子出生不到一个月就有吃手指的动作了,可是他五个月了还没有啃手指的动作。

洋洋七个月了,但每次喝奶从来不超过六十毫升,体温经常忽高忽低,夜里每隔一两个小时就会哭着醒来。每当这时,我心里总会很难受,有时候会呆呆地望着窗外,但很快又回过神来暗自在心里为自己加油打气。 

与疾病作战的七个月,希望一直种在心里。

有一天,我接到好友莹莹的电话,得知她的一个好朋友杏子开了一家儿童康复中心,专门帮助运动发育迟缓的孩子做运动康复治疗。我告诉她,洋洋七个月了,不会翻身,不会坐,也不会爬。她建议我带着儿子到杏子的康复中心看看。 

那天,我和丈夫一起带着儿子去了康复中心。杏子给洋洋测试运动发育情况,除了头会随着音乐左右晃动,其它运动都不会。杏子说,你的孩子运动很明显落后了,脚踝的肌张力比正常孩子高很多,要坚持锻炼才行。我忍着眼泪问她:“我的孩子将来能走路吗?”她说:“目前我也无法跟你保证,如果不参加运动康复,走路的可能性更小。”

 如果不接受高强度的训练,洋洋以后的人生可能会更加痛苦,一辈子都无法走路,甚至无法独自生活。时间对我来说很重要,之前他持续发烧导致身体虚弱已经错失了宝贵的七个月,不能再耽误时间了。我和家人商量后,最终决定去康复中心锻炼。

作者图|一直以来陪儿子训练的康复中心

我和洋洋开始了在康复中心持久的作战。很长一段时间,他极不配合,由于脚踝的肌张力很高,需要用手用力地向膝盖处推进,运动过程中他因为疼痛经常哭闹。可是,如果不锻炼,他的脚踝会慢慢萎缩掉。无论他怎么哭闹,每天还是坚持上四节课,除了严重发烧时留在家里休养,其余时间都是在康复中心做训练。 

在康复中心,我遇见很多家庭带着有缺陷的孩子来进行训练。每个人都在跟时间赛跑,我的孩子已经七个月了,我的心情越来越紧张。

那时,我最畏惧的是别人问:“你儿子多大啦?”而儿子看起来很瘦小,七个月大的他看起来像正常孩子的两个月。

除了在康复中心训练,家庭训练也很重要。

我住在母亲家,每天我都让母亲帮忙给儿子做训练,父亲每当看到这种情形总是骂我太狠心,看到洋洋哭的时候就一直反对,有时直接对我说,如果要这么练就不要住这里了。当然,那是他的气话。我完全不理会他,常常把房间门关住,打开动听的音乐,坚持让母亲帮助我给孩子做运动训练。 

我时常觉得内疚,我都快三十岁了,每天都还要令母亲担心。

我重新开始了阅读。洋洋进步的同时,作为母亲的我也要进步。每天他睡着的时候,我开始阅读大量的管理类和心灵类书籍。阅读管理类书籍是因为生洋洋前我在面包店收获了两年的管理经验,希望通过阅读收获更多的知识。阅读心灵书籍是因为洋洋出生后,内心受到了极大的创伤,如果不通过学习修炼自己的内心,我害怕自己无法坚持下去。 

洋洋的双足外翻比较严重,杏子建议我给孩子做矫正鞋。我们拍了洋洋双足的视频和照片发到网上订做鞋子。儿子的第一双鞋子花了1800元,外形并不好看。洋洋每天穿着一双特殊的鞋子,碰到多事的阿姨就会问,你怎么给孩子穿这么硬的鞋子,小孩子还是不要穿这样的鞋子好。洋洋每天除了睡觉,一直穿着这种矫正鞋。

夏天的时候很麻烦,洋洋很容易尿湿裤子,裤子脱下来前要先脱掉厚重的鞋子。儿子或许觉得不舒服,经常鞋子还没脱就开始抗拒。每次我都会抱着他轻轻地拍着他的背安慰他,等他情绪稳定些才会慢慢地把鞋子脱下来给他换衣服。有时候,他很听话也很配合,每到这时,我都笑着夸他:“你真棒”。

洋洋在持续康复的训练下,运动方面向着良好的方向发展。从练习翻身开始,我们练习了三个多月。但到了一岁多的时候,他的双足踝肌张力仍然很高,足踝却始终是僵硬的,没有正常孩子的灵活,我们每天都持续努力地推压控制张力,可是效果都不好。如果双足踝的肌张力降不下来,僵硬的双踝都无法落地,他什么时候能走路呢? 

看到儿子一岁多了仍然不会走路,我的心里很难受,丈夫安慰我说,虽然洋洋现在不会走路,但是情况已经在向着好的方向发展了。

洋洋两岁的时候,有一天,我们像往常一样,拿了一个新的小熊毛绒玩具逗他,刚开始他慢慢走了两步,我见状,赶紧后退几步,他也一步一步地走过来,我激动地喊道:儿子会走路了!

 

洋洋四岁那年,我第一次听到他叫我“妈妈”。

也是在这一年,他学会了自己吃饭。一开始,我慢慢地教他用正确的姿势拿着勺子,他极力反抗,总是把饭撒的到处都是。我有些心软,心想着,要不直接喂他吃好了,可是转念一想,绝不能因为怕他受太多罪就过分的照顾他。

有一天,我路过一家幼儿园的时候看到里面的孩子在愉快地玩耍,觉得很不是滋味。洋洋已经五岁了,虽然会走路了,但是还不能像正常孩子那样去上学。之前去过好多家幼儿园,他们知道儿子的情况后都不接收。

经过和家人的商议,我和丈夫决定再去拜访几家幼儿园的园长,最终,有一家幼儿园同意接收洋洋。当我们沉浸在孩子能上幼儿园的喜悦中时,园长突然通知我们把洋洋带回家,原因是儿子在幼儿园有时候会抓小朋友的头发,幼儿园的家长们不知道从哪里听说了洋洋是脑瘫儿童后,极力反对学校接受洋洋,如果洋洋继续呆在幼儿园,所有家长都会不让自己的孩子继续在这家幼儿园上学。我们带着孩子走出幼儿园大门的时候,我听到园长用抱歉的语气说,对不起。

母亲对我说:“即使不能在幼儿园上学,也不能停止对他的教育。”

这些年,我们一直坚持帮助洋洋在康复中心做训练。当别人花费很少的时间学会数数的时候,我的儿子从1到5却要花费半年的时间。我买了很多书给他,他很喜欢,有时候翻着书舍不得睡觉。我坚持每天晚上睡觉前让他看书,给他讲书上的故事。慢慢地,他也开始理解了这个世界的语言。 

洋洋今年七岁了。有时候我们带他出去玩,他很开心。每一次总能看到他的成长,我也意识到,或许我该多带他看看外面的世界。

作者图|儿子在公园

有一次, 我带着洋洋跟妹妹一家三口去七彩蓝田,玩的过程中只有累的时候才让我抱一抱,没有随意地哭闹。他很认真地看海狮表演,很开心,他主动要求靠近海狮和它一起留影纪念。看猴子骑单车表演的时候,嘴里也念着“猴子骑单车”。 

这个时期是他单独会说简单句子的里程碑。他看到黑熊出场表演的时候非常激动地念起了熊大的名字“熊大骑单车”。我看着他激动地跳着,举起双手的大拇指为黑熊点赞。猴子走钢索表演,狗转圈圈表演,野猪跳水表演。这些节目都给他留下了深刻的印象。

换作以前,划船的时候他会弯腰后挺跟我抗争,拒绝穿厚厚的救生衣。可是这次洋洋穿着救生衣安静地坐在我身边,吃着肉松饼静静地欣赏湖边美景,享受着划船的乐趣。 

前几天去逛超市,洋洋看中一个玩具,我说:“如果你以后乖乖听妈妈的话去大小便,妈妈就买给你。”他开心地说好。是的,7岁了,他还控制不好大小便的事情。我说,男子汉说话要算数的噢。他点点头。看到玩具,他兴奋地一直叫,像是第一次收到礼物时的那种快乐。 

后来逛着逛着,他又看中一个玩具要我买,以闹脾气的方式要挟我,我坚决不同意。于是对他说:“我们一次只能买一个。”他还是闹,我态度坚定,慢慢地转移话题,他慢慢地不闹了。我说,你想再逛逛可以,但我们不可以再买了,一次只能买一个噢。他点了点头,又愉悦地去逛了逛,没有吵闹着要任何玩具。 

这是他长这么大以来,第一次理解了我说的话。

-END-

作者林秋,自由职业者

编辑 | 董燕华




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